Boală incurabilă rare și, uneori, teribil

În lume există boli incurabile rare și, uneori, teribil, care are o listă de mai mult de o duzină. În ciuda faptului că probabilitatea de a cumpăra acest lucru sau că boala este relativ mic,% garanție de 100 că aceasta nu va afecta o anumită persoană, nu poate da mai mult de un specialist.

Afecteaza doar o mică parte a populației umane, boala rara, nu ar trebui să fie un verdict pentru pacient, dar pentru cercetare și de a găsi modalități de a trata lor ar trebui să fie alocate fondurile necesare de la stat. Este demn de remarcat faptul că un nivel uniform de prevalenta a acestor boli nu există. Acest lucru înseamnă că poate fi considerată rară în orice țară, a lumii, dar să fie destul de comună în alte regiuni.

Bolile rare înfricoșător și, uneori, nu pot fi tratate sunt adesea genetice în natură, și chiar dacă nu sunt imediate, apoi să însoțească persoana de-a lungul vieții sale, uneori destul de mult timp. Cu toate acestea, statisticile este implacabil. Aproximativ 30% dintre copiii cu boli rare nu sunt suficient de a merge în străinătate 6 ani.

boală incurabilă rare și, uneori, teribil

fluture boala

Epidermoliza buloasă este o boală genetică, dintre care simptomele apar în primele zile ale vieții copilului. O boală foarte gravă, este sortită suferință. Experții sunt înclinați să spun că este tolerat mult mai rău decât oncologie grele.

Esența bolii constă în faptul că la cea mai mică atingere ușoară la nivelul pielii, reacționează la apariția de vezicule și răni ei. Zonele cele mai vulnerabile sunt: ​​picioare, genunchi, mâini, coate. Ulcerele rezultate nu vindecă o lungă perioadă de timp, care separă lichidul și în cele din urmă formând o cicatrice mare.

Boala progresează, și după un timp afecteaza organele genitale si gura. Dinți cad, deoarece produsele alimentare este luat în stare de semi-lichid.

Tratamentul nu există, poate atenua doar puțin suferința pacientului. În acest caz, nu este considerată fatală, cu toate că există un risc de sepsis.

Exploding sindromul capului

Aceasta boala nu este atât de mult de rare ca scantily și, de fapt, care transportă puține informații. Pacienții aud în capul meu diferite zgomote puternice, flash-uri de lumină strălucitoare și explozii. Cel mai adesea, se observă în 2 ore după care se încadrează adormit. Ca simptome, însoțite de creșterea frecvenței cardiace și anxietate nejustificată. Senzațiile sunt însoțite de durere.

Vârsta medie a pacienților este de aproximativ 60 de ani, cea mai mare parte femei, dar cazuri în oameni s-au înregistrat mai tineri de 10 de ani. Nici un tratament dovedit, dar pentru a îmbunătăți starea și prescrie clomipramina clonazepam.

Progeria

boală genetică foarte rară și teribil. În lume există aproximativ 70 de cazuri. Progeria - o îmbătrânire prematură a organismului, atunci când un copil mic arata ca un om care a implinit 70 ani piatră de hotar. La aceleași semne exterioare ale organismului senil: piele subțire, riduri, venele umflate și boli care însoțesc această vârstă: scleroza multipla, cataracta, ale sistemului cardiovascular, reumatism si multe altele. Capul apare în mod disproporționat și nadlobnaya porțiunea reliefează deasupra feței.

Deoarece procesul de îmbătrânire accelerată a organismului, speranța medie de viață este de numai 13-14 ani. Metodele de tratament a fost încă găsit.

sindromul vârcolac

Hipertricoză se caracterizează printr-o creștere accentuată a părului pe corp, în cazul în care acesta nu este specific pentru piele. Așa cum este destul de comună copioasa se confruntă cu părul de pe corp lupi care seamănă cu acopere, atunci boala este uneori numita sindromul lup. In jurul lumii nu există mai mult de 100 de persoane cu acest diagnostic.

Mai recent, oamenii de știință au putut determina cauza ca o boală rară. Apariția bolii provocând mutația genelor, în special, cromozomul 17. Mai mult, în cazurile în nici un fragment de ADN de copii ale genei. Sindromul vârcolac bărbați sensibile și femei, bătrâni și copii. Până în prezent, un tratament eficient nu este găsit.

sindromul sirenă

Sirenomelia - este o boală rară, care a fost numit popular „sindromul sirenă“, din cauza unui defect congenital - picioare înnădite. anomalii asociate sunt: ​​un rinichi funcțional, și lipsa organelor genitale.

100 de mii. 1 nou-născuți trebuie un astfel de caz, rata de mortalitate este foarte mare, deoarece există pagube organelor interne.

Klein sindromul - lui Levin „Frumoasa din pădurea adormită“

Este numit după psihiatrul german Villi Kleyna și neurolog american Maksa Levina. Cauza bolii nu este încă cunoscută. Este o tulburare neurologică rară în cazul în care pacientul este deranjat de comportament si cea mai mare parte a timpului el petrece în somn. somnolenta excesiva (la 18 ore pe zi, la câteva zile la rând), este însoțită de iritabilitate, agresivitate crescuta, apatie, dezorientare. În acest caz, pacientii de multe ori nu-mi amintesc nici un caz, ele prezintă halucinații, ele sunt sensibile la lumină și zgomot. Astfel de oameni pot adormi, în orice moment, oriunde și dormi pe termen nelimitat.

Cel mai adesea sindromul Klein - Levin expuse de bărbați cu vârste cuprinse între 13 și 19 ani. „Episoade de somnolenta“ au loc la fiecare 4-6 luni, în ultima medie timp de 3 zile. În restul timpului - sunt oameni obișnuiți, fără nici un fel a fost manifestări vizibile ale bolii.

boala vampir

Persoanele cu acest diagnostic forțat să se ascundă de soare, deoarece le oferă o mulțime de durere. Este o încălcare a metabolismului pigment și pielea a început să se dezintegreze hemoglobinei. Devine, o nuanță și exploziile maro subțire. Nu leziuni mai puțin frecvente și deformare a cartilajului și a unghiilor.

Există aproximativ 7000 de persoane cu acest diagnostic. Boala este genetică și este considerată incurabilă.